2020年3月24日

每年二月最後一日為「世界罕病日」。今年有超過100個國家及地區參與，舉辦數以千計的節慶活動，成功引起全球廣泛關注。

現在就讓筆者介紹世界各地如何迎接「世界罕病日2020」吧！

歐洲：

歐洲罕病聯盟（EURORDIS）把今年「世界罕病日」的主題定為：「Rare is many．Rare is strong．Rare is proud.」，並特意製作大量宣傳海報、小冊子、橫額、美工圖案等，讓各地再次把罕病帶進社會，讓更多人能夠認知罕病，喚起關愛。

在挪威， 2月14日至28日期間巡迴全國醫院及學府，為醫護人員舉辦罕病教學講座，實行以教學歡度「世界罕病日」。

美國：

美國今年發起了名為「展示你的條紋」（Show Your Stripes）的活動，號召大眾在2月29日當天穿著條紋服飾，支持罕病患者。

在美國，罕病患者常被形容為斑馬。原因是當地在教授醫科學生時常說到一句俚語：「當你聽到蹄子的聲音時，請想像為馬；而非斑馬。」（When you hear the sound of hooves, think horses, not zebras.）。意思是當醫生為患者斷症時，應先考慮他們所患的是常見疾病。但在21世紀，醫學界已發現超過7,000種罕病，「斑馬」也絕對不容忽視或漏看。

加拿大：

加拿大發起名為「甚麼使你罕見？」（What Makes You Rare?）的活動，鼓勵罕病患者、家屬分享自己的罕病故事，教化人心，促進社會發展。

CORD總裁兼首席執行官Durhane Wong-Rieger說：「罕病患者的故事分享，對加拿大至關重要。當我們傾聽他們的所經所歷時，我們得以學習，更得以注入更多感情。反過來，其實每個人也可成為罕病群體的擁護者，協助倡導他們所需的社會服務與支援。」

印度：

印度在孟買發起名為「為7競走」（Race for 7）活動，旨在引起當地社會對罕病群體的關注，以7000位健兒代表全球已知的7,000種罕見疾病，競走7公里，代表當地確診一名罕病患者仍需七年時間，極待改善。活動期望政府能認清罕病群體的特殊需要，盡快完善罕病政策，為患者和家屬提供更有利的生活環境。

澳洲：

澳洲舉辦了第13屆「伊拉瓦拉大步行」（Great Illawarra Walk），為腦白質消失症（Vanishing White Matter Disease）籌集科研資金，支持研究，引起社會關注。

活動當日，數以百計身穿彩虹裙子，經過悉心打扮的健兒朝氣勃勃，一起大步向前走，時而載歌載舞，場面歡樂溫馨，滿載正向能量。活動自2008年舉辦至今，已籌得超過830,000美元善款。

中國：

雖然今年受到新型冠狀病毒疫情影響，國內罕病團體仍發起名為「尋找60名患有早衰症的中國兒童」的活動。提高大眾的關注，幫助在中國尋找患有這種罕見的、致命的、快速老化的疾病的兒童；活動呼籲廣大群眾幫助尋找患有早衰症的未確診兒童，使他們獲得治療和醫療指導。

世界著名地標：

世界不少著名地標，包括世界上最高建築物，位於阿拉伯聯合酋長國的哈利法塔，位於意大利的羅馬鬥獸場和比薩斜塔，以及澳大利亞的幾處古蹟等，在2月29日用上與世界罕病日標誌相同的顏色為建築物亮燈，表示對罕病群體的支持！

撰文：Terry

圖片來源：各罕病機構網頁、活動報導