2020年4月12日

疫情肆虐，市民無不減少社交接觸。待家時間多了，不免增加使用電子產品。除了「上下IG、Facebook，煲下連續劇、打多兩鋪機」外，大家有無發現近期不少大型會議紛紛改在線上進行，讓我們「足不出戶－反知天下事」？

在此筆者推介兩個國際罕病研討會，對罕病關心的你不妨考慮參與！

（一）

Rare Diseases International 6th Annual Meeting（第6屆國際罕見疾病聯盟周年會議）

由國際罕見疾病聯盟（RDI）主辦，原定於瑞士日內瓦召開的會議將改以線上方式進行。對罕病權益倡議者和持份者而言，這是個與眾不同的會議，皆因各地罕病領袖將分享經驗，引證如何把罕病帶上國際舞台，成為聯合國、世衞等國際組織關注的的全球衛生議程之一，促使各國政府推動罕病科研與政策發展。

席間亦會為持份者提供指引，讓大家共同參與，一起擔當罕病倡導者的重要角色。

會議詳情：

日期／時間：

2020年5月18日；香港時間晚上9時至11時

【內務會議，RDI會員限定－免費】

2020年5月19日；香港時間晚上9時至12時

【專題會議，歡迎公眾參與－免費】

專題內容：

- 透過全民健康覆蓋推進罕病政策

- 全球合作以實現全民健康覆蓋

- 與世衞合作，優化罕病診斷及藥品准入

大會登記：

https://www.rarediseasesinternational.org/

（二）

The 10th European Conference on Rare Diseases and Orphan Products；ECRD（第10屆歐洲罕見疾病及孤兒藥會議）

由歐洲罕病聯盟（EURORDIS）主辦，原定於瑞典斯德哥爾摩舉行的會議同樣將改以線上方式進行。來自50多個國家，800多位與會者、以及超過100位嘉賓講者，將就六大範疇進行討論交流。

隨著歐盟開始制定未來十年的政策藍圖與框架，是次會議將為與會者帶來共同商議的良機，為歐洲病人打造更好未來之餘，也值得全球借鏡。

會議詳情：

日期／時間：

2020年4月23日；香港時間晚上7時至8時

【事前會議，歡迎公眾參與－免費】

2020年5月14日；香港時間下午4時半至清晨1時半

【專題會議Day 1，歡迎公眾參與－註冊限定】

2020年5月15日；香港時間下午4時至清晨1時

【專題會議Day 2，歡迎公眾參與－註冊限定】

六大專題範疇：

（1）未來診斷：新希望－承諾與挑戰

（2）我們的價值觀、我們的權利、我們的未來：從固有到包容

（3）分享，護理，治療：2030年前改變對罕見疾病的護理

（4）當治療滿足需求時：以患者為本的治療發展

（5）2030年前達成3A：為罕病患者提供可准入、可使用及可負擔的治療

（6）數位健康革命：炒作與現實

大會登記：

https://www.rare-diseases.eu/

撰文：Terry

圖片來源：Europees Institut de Baak