2025年2月

我是一名肌萎縮性脊髓側索硬化症（俗稱「漸凍人症」，英文簡稱為ALS）患者，2023年第二季突然雙手無力，並出現輕微萎縮，伴隨肌肉跳動。同年12月，我到國內醫院尋求治療肌肉跳動問題時，意外地獲確診ALS。因此，我想在這裏分享一下，從確診到被安排返港治療的心路歷程。

接受香港公營醫療服務的第一步

從內地回港後，我首先跑到政府普通科門診診所要求醫生發出轉介信，期望可以排期到神經內科。但普通科門診醫生聽過我說已在內地確診ALS後，便馬上用手機查了一下，之後便建議我先到骨科排期做檢查，了解會否是上肢神經線受壓。我透過HA Go的「預約通」於2023年12月22日開始排期到瑪麗醫院神經內科就診，但要等候21個月，即是要到2025年 9月才可進行初診，而且只是見醫生，並非開始治療！

除了等待，還可以做什麼？

在這漫長的等候期間，我被安排到較近我家的威爾斯親王醫院骨科進行肌電圖（EMG）測試，作為排查因上肢神經線受壓而出現病徵的可能。執行測量的女醫生很用心，花了超過一小時做測試，可惜得出的結論是：我這個病並不屬於骨科範疇。

不過我沒有就此氣餒。除了加入罕盟，我也加入了香港肌健協會（肌健會），從而得知東華醫院的復康科可為有需要的初確診或在排期見專科醫生期間的病友提供支援服務。除了為我提供一星期兩至三個早上的復康活動，也安排了定期的言語治療，由專業治療師指導我如何保持吞嚥和說話能力；復康科的醫生、物理治療師和護士們對病友的友善關顧，說得誇張一點，簡直讓人有絕處逢生的感覺！

根據網上的資料，ALS患者的平均壽命是3到5年。試想想，如果以平均壽命4年計算，以我的情況，就只有48個月的壽命，而當中有21個月花在等候見醫生，那是多麼無奈？要不是我自己找上東華醫院的復康支援服務，香港的醫療架構對我根本是不聞不問，不理不睬。

慶幸我不是一個習慣坐以待斃的人，除了加入肌健會的「運動神經細胞病變」病友群組之外，也加入了國內的ALS群組。估計國內約有20萬名ALS患者，病友們定時安排ALS專家提供網上講座，分享豐富的ALS護理實用資訊。我亦是從中知，雖然現時ALS是無藥可治，但可透過輔助治療延緩病情發展，期望能保住性命，等待新藥物面世。

疾病管控心得

ALS是高消耗的疾病，一旦出現營養不足或氧氣供應減少的情況，病情便會迅速惡化，因此，患者出現吞嚥或呼吸困難時，便需要使用胃管餵食及外接呼吸機，以保障患者的營養和氧氣供應。

國內的標準做法是，只要是確診ALS，呼吸機輔助治療就是生存的必需品，而且在患者尚未感覺到呼吸困難時就應該開始使用。可惜在香港，患者都是在呼吸功能幾乎喪失一半時才開始使用，但這時其實已經處於危險狀態了。由於在內地的患者普遍使用外接呼吸機，所以生存期較長，需要接受氣管切開術的時間也能延後。就監控肺功能方面，內地患者也需要每三個月到半年定期檢測一次（如FEV1/FVC數值小於70%，即屬通氣障礙）。而日常在家也可以用指夾式脈搏血氧儀監察體內血氧飽和度（Sao2），若數值低於92就需要就醫，低於90更意味著可能已經出現呼吸衰竭，需要立即就醫或請求急救。

資訊貧乏，足可致命

上述內容可以說是ALS 患者及照顧者必須俱備的常識，但如果香港患者想著靜心等到第一次見到神經內科醫生之後才認真對待這個病，期間又缺乏治療這個病的資訊（這是香港很普遍的現象），以我21個月的等候期來說，就會錯過很多及早治療的機會！

根據肌健會早前進行的香港ALS患者壽命統計，存活率由幾個月到十年不等，相信就是與資訊貧乏有關。

作者：罕盟會員 趙承褒（化名）