2025年2月28日是世界罕見病日，全球各地紛紛以不同方式響應這個特別的日子。在這個大日子的前幾天，罕盟一行五人懷著期待的心情，踏上前往杭州的旅程，參與由病痛挑戰基金會與阿里巴巴公益、阿里健康公益共同舉辦的「一切只為你」Sing For Rare 2025 罕見病公益主題音樂會。這三個機構早於2023年共同發起「檸檬寶寶關愛行動」，為這一群體提供更多支持與幫助。

杭州，這座承載千年文化的古城，不僅擁有秀美的西湖風光，更是國際知名電商機構阿里巴巴的總部所在地。2月25日，罕盟會長KP、服務統籌經理及護理顧問Amy、傳訊主任Emily和會員朱逸朗及他的媽媽應邀出席這場於阿里巴巴總部舉行的盛會。音樂會聚焦在中韓兩地的「檸檬寶寶」家庭，旨在提升社會對這一罕見病群體的關注。本次活動的策劃團隊由不少充滿幹勁的年輕人組成，讓活動充滿活力與創意。

「檸檬寶寶」是甲基丙二酸血症（簡稱MMA）和丙酸血症（簡稱PA）患者的暱稱。MMA和PA是兩種先天性代謝疾病，患者因為體內酵素缺陷，無法正常代謝特定蛋白質，導致有毒物質在體內累積，進而影響神經、腎臟與其他器官功能。這些疾病通常在嬰兒期發病，症狀包括嘔吐、脫水、發育遲緩，甚至嚴重時可引發昏迷或死亡。由於病情複雜且需長期醫療管理，患者的平均壽命較短，一般而言，多數患者難以存活至成年，但透過早期診斷、特殊飲食控制與醫療協助，部分患者可改善生活質量並延長壽命。

活動當天，來自中國及韓國的罕見病患者代表、醫學專家及公益人士聚首一堂，共同為罕見病群體發聲。出席人數多達800人，當中包括十多個來自韓國的「檸檬寶寶」家庭、中國罕見病聯盟執行理事長李林康先生、阿里巴巴的員工及家人等。

音樂會由罕盟會員朱逸朗 (黏多醣症患者) 的口琴演奏《月半小夜曲》及《獅子山下》揭開序幕，他透過悠揚的旋律傳遞希望與正能量。當最後一個音符落下，現場響起熱烈掌聲，這不僅是對他的讚賞，更是對所有罕見病患者的鼓勵與支持。隨後，會長KP緊接著上台發言，向與會者介紹罕盟的工作，並分享香港罕見病患者所面對的挑戰。

這場音樂會不僅是一場音樂盛宴，更讓我們聆聽到中韓兩個「檸檬寶寶」家庭的真實心聲，多一分了解他們一路走來的艱辛與感動。其中，韓國罕見病專家金淑子醫生的分享引人深思，而韓國聲樂家朴珉奎 (丙酸血症患者 – 出生於1998年，屬於少數能存活至成年的「檸檬大寶」) 的演唱更是感動全場。

本次活動的主持人也是一位檸檬寶寶的家長。她分享道，從2024年5月開始，特醫食品在阿里健康平台上持續供應，從未中斷，這對於許多需要特別營養支持的家庭而言，是莫大的福音。這份來自社會的關懷，讓人們看到希望，亦讓更多的檸檬寶寶得以茁壯成長。

音樂會雖然落幕，但它帶來的感動卻久久未散。罕病無分國界，正如中國與韓國的檸檬寶寶家庭彼此支持、攜手同行，這份跨越地域的關愛令人動容。我們深信未來會有越來越多的「檸檬大寶」出現，見證社會對罕見病群體的關注與支持，也讓這份愛與希望延續下去。

歡迎到罕盟「影視廊」欣賞及下載活動照片。