2025年5月

「做運動身體好」是老生常談。現在已有越來越多科學研究證明，脊髓肌肉萎縮症（SMA）患者亦需要運動，好處是可以激活運動神經元、增加肌肉量、提升活動能力等。但為甚麼很多SMA成人患者都甚少運動呢？

我本人是一名SMA成人患者，所以十分理解各種阻礙病友養成運動習慣的原因，例如：

(1) 個人理由：
1.1 生活忙碌，騰不出時間。
1.2 運動目標定得太高，因無法達成而放棄；或目標定太低，不用訓練亦做到，故覺得沒有需要運動。
1.3 隨著年紀增長，體能逐漸下降，容易疲累。
1.4 現時25歲以上仍沒有藥用的患者，可能覺得在沒有藥物治療的情況下，運動也沒有用，因而失去動力。

(2) 家庭因素：
2.1 成人患者需要照顧者的幫忙去做運動。但如照顧者早已忙於照料患者的日常生活和打理家務，或已年老力衰，便會欠缺足夠的時間和體力去協助患者做運動。
2.2 家居改裝的知識不足及空間有限。例如廁所不夠大，未能安裝特別坐廁和浴缸，有患者可能想到即使辛勤做運動也不能進步到可以獨力使用一般浴室設施，便索性放棄。

(3) 社區支援不足：
3.1 公營治療師服務是不足夠的。但如要自費聘請私人治療師，經濟上便難以維持，而且熟悉SMA的治療師並不多。
3.2 公共運動場所的無障礙設施不足。例如公共泳池，甚至醫院的水療池，也未必有SMA成人患者所需的吊機、用來換衫的床、游泳頸圈等。健身室普遍陝窄，輪椅人士難以使用室內設施。
3.3 輪椅人士在公眾地方做運動，有時難免被投以奇異目光，這些都可以使成人患者卻步。

以上只是略舉數例，當中涉及很多不同的因素，必須多方配合，才能幫助成人患者建立運動的習慣。

不過，我想鼓勵各位SMA病友，不妨由一個小目標開始，從起居生活入手，嘗試作出小改善。例如練習控制電動輪椅的流暢度，提升了這方面的能力後，相信使用電腦時也會輕鬆一點。此外，可考慮改裝家居設施，因為合適的無障礙設施如扶手、床柵、可升降桌子、過櫈板等，不單可提供生活便利，也可成為運動的工具和原動力！患者可請教物理或職業治療師如何練習使用不同設施，既可做運動，亦可提升肌力，加強我們的自理能力。

雖然要養成運動習慣並非易事，幸好我在不同機構得到一些支援，成功建立了一個很好的「星級治療師團」。我現在都每星期做物理治療、職業治療，每月做言語治療。當中有起有跌，但我慢慢進步，現在可以自行坐一段時間，不時意外地解鎖新「技能」。不但有成功感，外出時更沒有以前那麼容易疲累，精神也暢旺一點。其實，要每星期在忙碌的日程裏抽出時間做運動真的很辛苦，所以我有時也會偷懶。但為了可以有足夠氣力打字、洗澡、參加分享會、做話劇、唱歌、跟音樂律動、玩桌遊、去迪士尼玩機動遊戲、追星⋯⋯做我喜歡的事情，還有為未來更好的藥做準備，我覺得辛苦一點也是值得的。

如能在有藥物的幫助下做運動，當然事半功倍。但未得到藥物治療的病友們，請不要灰心！儘量多運動以保持最佳狀態，待藥物來到時，發揮最大果效。

作者：罕盟會員 周佩珊