2025年3月

在罕盟實習後，我一直關注罕見病患者的處境。但最近旁聽了一次病友家屬訪談，讓我對罕見病家庭的生活挑戰有了更深的理解，亦感受到他們的堅韌與愛。

其中最讓我觸動的是，罕見病家庭面臨的不僅是醫療上的挑戰，還要面對心理和社會的壓力。他們要在有限的醫療資源下做出艱難的選擇，要在經濟壓力與希望間掙扎，還要在疾病帶來的不確定性中努力保持生活的正向意義。這些挑戰也讓我思考，在公共衛生政策上，香港如何能夠提供更多的支持去減輕罕見病家庭的負擔。

在實習期間，我接觸到許多罕見病患者及其家屬，聽到了各種求醫、爭取藥物、面對社會偏見的故事。這次訪談進一步印證了我在工作中觀察到的現象 — 罕見病患者不僅需要醫療上的幫助，更需要社會的理解和支援。特別是在疾病與死亡仍被視為禁忌話題的文化背景下，這些家庭承受著額外的心理負擔，他們往往需要比一般家庭更早面對生命的脆弱與有限。

此外，這次訪談也讓我重新看待罕見病患者的「自主性」。許多人可能認為罕見病患者是被動接受照顧的群體，但事實上，他們也有自己的思想和選擇。以杜興氏肌肉萎縮症患者蝸牛仔梓鍵為例，他透過社交媒體發聲，又參與馬拉松賽事探索世界，甚至思考如何在離開世界後去回饋社會，這些都讓我看到罕見病患者的主體性和行動力。

這次經歷讓我更加堅定相信，公共衛生工作不能只停留在數據與政策層面，而是應該更貼近患者與家庭的現實需求。在未來的學習與工作中，我希望能夠結合這些經歷，推動更有溫度的公共衛生措施，讓罕見病患者及其家庭獲得更完善的支持，並確保他們的聲音被聽見。

作者：實習生 高曉林 (港大公共衛生碩士課）