這是一個專為罕病病友團體而設的交流會,主題是如何結識同路人,集結聲音和力量,達致改進醫療和復康服務的目標。
日期:2025年5月10日 (星期六)
時間:下午2:30 至 4:45
地點:牛潮浸信會 (觀塘海濱道133號萬兆豐中心8樓)
對象:有意結識罕病病友、爭取改善醫療和復康服務的罕盟會員
名額:22人 (先到先得)
費用:全免
交通:需自行安排
活動流程:
時間 | 內容 | 講者 |
14:00 - 14:30 | 登記入座 | |
14:30 - 14:35 | 開場白 | 香港罕見疾病聯盟會長 曾建平先生 |
14:35 - 14:50 | 「好磷社」是如何誕生的? | 香港好磷社協會代表 |
14:50 - 15:05 | 從難產到周歲 | 香港杜興氏肌肉營養不良症協會代表 |
15:05 - 15:20 | 尋找他鄉的故事 | 香港威爾遜氏症協會代表 |
15:20 - 15:35 | 我們的護身符 | 遺傳性血管水腫病人組織(香港)代表 |
15:35 - 15:50 | 隻手擎天 | 牽手同行協會代表 |
15:50 - 16:05 | 我們能組成團體嗎? | CMT病友 |
16:05 - 16:45 | 交流及茶敍 |
報名:https://forms.gle/j3pYQTWHDmtFGPh9A
📍活動由香港罕見疾病聯盟 (罕盟) 主辦,社署資助。
📍成功登記者稍後將收到WhatsApp短信確認。
📍如有查詢,請致電 5528 9600 與罕盟職員聯絡。
📍活動照片會在罕盟網頁及社交媒體平台展出,如參加者在活動期間不欲被拍照,建議於活動前通知主持人或於活動期間佩載口罩。