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我們的足跡 ~ 罕病病友團體交流會

這是一個專為罕病病友團體而設的交流會,主題是如何結識同路人,集結聲音和力量,達致改進醫療和復康服務的目標。

日期:2025年5月10日 (星期六)
時間:下午2:30 至 4:45 
地點:牛潮浸信會 (觀塘海濱道133號萬兆豐中心8樓
對象:有意結識罕病病友、爭取改善醫療和復康服務的罕盟會員 
名額:22人 (先到先得)
費用:全免
交通:需自行安排
活動流程:

時間 內容 講者
14:00 - 14:30 登記入座
14:30 - 14:35 開場白 香港罕見疾病聯盟會長  曾建平先生
14:35 - 14:50 「好磷社」是如何誕生的? 香港好磷社協會代表
14:50 - 15:05 從難產到周歲 香港杜興氏肌肉營養不良症協會代表
15:05 - 15:20 尋找他鄉的故事 香港威爾遜氏症協會代表
15:20 - 15:35 我們的護身符 遺傳性血管水腫病人組織(香港)代表
15:35 - 15:50 隻手擎天 牽手同行協會代表
15:50 - 16:05 我們能組成團體嗎 CMT病友
16:05 - 16:45 交流及茶敍


報名:https://forms.gle/j3pYQTWHDmtFGPh9A

📍活動由香港罕見疾病聯盟 (罕盟) 主辦,社署資助。
📍成功登記者稍後將收到WhatsApp短信確認。
📍如有查詢,請致電 5528 9600 與罕盟職員聯絡。
📍活動照片會在罕盟網頁及社交媒體平台展出,如參加者在活動期間不欲被拍照,建議於活動前通知主持人或於活動期間佩載口罩。