2025年5月

衷心感謝罕盟舉辦《愛．不罕見 感恩分享會》，讓我們病友和家屬能有機會與醫生聚在一起，彼此交流和分享經歷，也讓我們有機會向那些在背後默默付出的醫護人員表達感謝。而我特別想感謝一直以來默默支持我們的陳凱珊醫生及她的團隊。 

難以接受的事實

我的女兒芷翹患有杜興氏肌肉營養不良症，她是在8歲時才確診的。確診前，我們一直以為她只是發展遲緩，從2歲起就開始接受3T治療，當時我們心裡總是期望，只要多一點努力，多給她一些時間，她一定可以追上同齡的小朋友。但到了7歲那年，在評估中心進行檢查時，物理治療師懷疑她患有某種神經肌肉疾病。當醫生告訴我們，最差的情況可能是她在12歲左右就需要使用輪椅，身體狀況會隨著肌肉退化而逐漸惡化，甚至壽命可能只有20至30歲時，我們一家人都無法接受這個事實。

那一刻，我們真的很徬徨，也很無助。我們從來沒想過，自己的孩子會面臨這樣的挑戰。就在這樣的低谷時刻，我們得知陳醫生在這方面有深入的研究，讓我們重新燃起了一絲希望，並堅信一定會有方法幫助芷翹。 

遇見人間天使

第一次帶芷翹到香港兒童醫院時，我們見了陳醫生。醫院的設備非常先進，環境也很漂亮，讓我們感到很温暖。但最讓我們印象深刻的，還是陳醫生和她團隊的專業態度以及她們發自內心的關懷。那次接待我們的是陳醫生、鄭醫生和研究助理。雖然她們已經掌握了芷翹的病歷，但陳醫生仍然希望聽我們講述芷翹由出世開始至現時身體狀況的變化。陳醫生耐心地聆聽的過程中，看見她真的非常忙碌。雖然如此，但她還是很仔細地為芷翹檢查，並為她制定了後續的治療計劃。我深深感受到，對陳醫生來說，病人不只是一個病例或數據，而是一個真實的、需要被瞭解和支持的人。 

陳醫生的專業固然值得我們敬佩，但更令我們感動的，是她那份溫暖而真誠的關懷。芷翹是一個很容易焦慮、害羞的小女孩，但陳醫生用溫柔的語氣，耐心地鼓勵她，讓她逐漸放鬆了下來。

在芷翹確診後，我們經歷了許多困惑和不安，但也正因為有陳醫生及其團隊的支持，我們逐漸建立起了信心。特別要感謝她們跨團隊的合作安排，每次見醫生前，物理治療師都會為芷翹做評估，讓醫生更準確知道她的身體狀況。此外，陳醫生還安排了骨科和骨骼發展科的醫生，一同支援芷翹的成長，確保她在不同方面都能得到最好的照顧。我們深深感到，這不是一個人在努力，而是一整個團隊在背後默默付出，為病人提供最好最適切的服務。

對於我們這些正面對罕見疾病挑戰的家庭來說，我們深刻體會到「同行」的力量對我們有多麼重要。家人的支持固然是不可或缺的，但社會上的幫助不單讓我們感到被看見、被支持，更讓我們感受到了一份好大的力量。正是因為這些支持，我們在這條路上不再感到孤單。每一次陳醫生的關心和解答，每一次她為我們耐心安排的協助，都讓我們感到自己並不是一個人在抗爭，而是有一整個社會在支撐著我們。 

最讓人感動的是，陳醫生不單是我們的主診醫生，她更是杜興氏肌肉營養不良症協會的重要支持者。自協會成立以來，她多次出席活動，與我們的家長和患者交流。記得最近一次活動結束後，陳醫生還特意留下來，耐心地解答我們家長的問題，並與我們分享對疾病的最新研究進展。那一刻，我們真的感受到了一種像家人般的親切和溫暖。 

前路崎嶇  但我們並不孤單

未來的路或許仍充滿挑戰，但我們相信一切都會變得更好。醫生的努力、協會的支持、病友之間的互助，這些都讓我們在困難中找到了一份力量，也讓我們對未來懷抱希望。我們深信，只要多一點關注，就能帶來多一點支持，這些的支持都會帶來更多的希望。 

在此，我想再次感謝陳醫生和她的團隊，感謝她們的專業、耐心以及無微不至的關懷。正因為有你們的努力和付出，我們才能懷著希望，繼續努力生活。未來的路雖然有很多的變數，但我們相信，只要齊心協力，一定可以迎接一個更加美好的明天。

作者：罕盟會員 蔡秋薇