罕盟於2025年5月10日舉辦「我們的足跡 ─ 罕病病友團體交流會」，我們有幸邀請到5個罕病團體代表和一名位 進行性神經性腓骨萎縮症 (英文簡稱「CMT」) 病友參與，分享籌劃組織路上的挑戰、成就與展望。

「香港好磷社協會」(簡稱「好磷社」)主席 Ashley 分享個人成長經歷和成立「好磷社」的過程和小貼士。
「香港威爾遜症協會」司庫 Rondo 講述他帶同患兒遠赴合肥求醫的經歷，並強調資訊交流與病友互助的重要性。
「香港杜興氏肌肉營養不良協會」主席 高家進先生分享其協會由零開始到成立一周年的奇蹟歷程，以及當中的種種身心變化及對未來的展望。
「遺傳性血管性水腫病人組織 (香港)」主席 Davy 簡介了《HAE護照》如何詳細記錄患者的病歷，以助不諳 HAE 的醫護人員迅速理解病人的需要和治理方法。他亦分享了對未來大數據應用於罕病的展望。
「牽手同行協會」創辦人 Edwina 細說了患者和家長所遇到的挑戰，以及協會如何教育罕病家庭彼此接納、互相扶持。
CMT 病友道出了成立罕病群體的願望，以及籌組過程中遇到的困難，願早日找到志同道合的人。

在歷時兩個多小時的交流會中，每位分享嘉賓都有不同的故事，但殊途同歸。透過成立組織、從孤單到凝聚，對內增添了病友共行互勉的力量，對外能連結更多支援網絡、增強社會認知、甚或推動醫療福利政策改善。

分享嘉賓輪流發言後，便是茶點時間。大家一面享用茶點，一面進一步交流，分享更多的故事，也結識了許多新朋友。每一位參加者都帶著滿滿的感動與收穫離開。

總體來說，是次活動成功地促進了不同團體之間的交流與合作。透過分享與互動，大家不僅增進了對各種罕病的了解，也在彼此的支持下，感受到無形的力量。罕盟日後會繼續舉辦這類交流活動，讓病友們集思廣益，互相學習，一同邁向更美好的明天。