2020年9月11日

香港在經濟和醫療等領域位居世界前列。隨著各地刻下苦功，迎頭趕上，香港若是故步自封，肯定會被超越。單從罕病防治，便已顯而易見。

上月北京病痛挑戰基金會舉辦《2020罕見病合作交流會》，從國家衞生健康委員會醫政醫管局張文寶處長的演辭當中，我們便可親證國內對罕見病防治工作的重視，對人民健康的那份執著。

「加強罕見病防治工作，對於實施健康中國戰略，維持人民健康，打贏脫貧攻堅戰，決勝全面小康，具有重要的意義。」是國內近年對罕見病的定位，罕見病與醫療政策掛勾，並已作為量度健康中國的重要指標，是「不被忽略」的存在。

在口號之下，中央政府亦推行多項實質舉措，一步步帶來轉變，舉例如下：

🏥促進醫改、推動眾生治療：

建設診療分離制度，新藥品供應保障體制，以及醫保支付方式的改革。

📑明確定義，暢順施政：

第一批罕見病目錄（載列121種罕病）已在2018年出台，為罕病防治工作訂下里程碑。

🔧按步就班，分工合作：

初步構建全國防治網絡，在2019年建立324間醫院的「全國罕見病診療協作網」，推動遠程會診，雙向轉診制度，並進行罕見病病例診療信息登記工作。

🩺開放合作，廣納人才：

建立了罕見病診療與保障專家委員會，為罕病政策提供重要技術支撐。另外依托北京協和醫院研發了罕見病診療指南2019年版，開展了大量醫療人員培訓工作，穩步提高醫護人員即時診斷和規範治療罕見病的能力。

💊提供科研誘因，開放潛力市場：

增設科研專項，加速罕見病藥品審批和拓大納入醫保支付範圍的工作，另外財政部門也為罕見病藥品的提供稅收優惠等政策，大大推進罕見病保障能力水平。

接下來，國務院亦已訂下「預防為主，分類施策，穩步推進」三大原則，分頭實施罕病防治策略。

🚧預防為主：

針對罕見病多為先天性、遺傳性的特點，通過婚檢、產檢、新生兒疾病等篩查工作，減輕罕病對新生兒的遠期健康損害。

📚分類施策：

對於有治療干預手段的，進一步加強診療管理，對於尚無有效干預手段的，加強科學研究。

🏃‍♂️穩步推進罕見病防治工作：

需要多個政府部門和社會力量通力合作，繼續加強各部門的溝通協調，為罕見病防治工作營造良好的政策環境。除了政府部門的積極推動，也鼓勵全社會積極動員參與。

張處長的演辭充份展現中央政府對罕見病防治工作的高度重視與決心，以及對罕病政策的了解，除回應罕病群體的訴求外，更主動接觸民營商企和病人團體，凝聚群眾智慧和力量，擺出政府應有姿態，著實解決問題。

回望香港，特首去年《施政報告》提出六項應對罕病的新措施，至今未見具體落實。政府與病友組織的交流僅屬「蜻蜓點水」，流於形式。期望政府從上述實例中參考反思，在新一份《施政報告》中，改善施政風格，切實回應罕病群體的訴求。

撰文：Terry