為與全球同步響應「世界罕病日」(World Rare Disease Day / WRDD),罕盟每年均策劃別具意義的公眾教育項目,凝聚社會對罕病群體的關注。今年的重點之一,是希望突顯罕病患者在逆境中的堅毅精神,喚起社會對他們處境的理解與尊重;並透過患者向醫護人員表達感謝,肯定他們在診斷與治療過程中的專業貢獻,促進彼此的信任與連繫。
罕見病公眾教育計劃2025的內容包括:
1.《超越您想像》宣傳短片

2.《愛.不罕見 感恩分享會》
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- 罕盟於4月29日舉辦了《愛.不罕見 感恩分享會》,邀請約30位來自香港兒童醫院的醫護人員、罕病病友及家屬一同參與。在溫馨感人的氣氛中,病人及家屬親自向醫護人員送上感謝,彼此交流抗病歷程,並共同見證醫患同行的力量。
3. KOL 社交媒體推廣
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- 罕盟共邀請四位KOL於 4 月下旬進行《超越您想像》短片宣傳,以延續整體宣傳聲勢。透過這些在數碼平台具影響力及公信力的意見領袖,罕盟成功觸及更廣泛的受眾,尤其是年輕族群。此項活動旨在提升大眾對罕見病的關注,並於社交媒體上持續引發互動和共鳴,進一步鞏固關注罕見病的核心訊息。
在此特別鳴謝以下公司對是次計劃的支持(按英文字母順序排列):
- Amgen Hong Kong Ltd.
- AstraZeneca Hong Kong Ltd.
- Bayer HealthCare Ltd., Hong Kong
- BeiGene (Hong Kong) Co., Ltd.
- BGI Health (HK) Company Limited
- Biogen Hong Kong Ltd.
- BioMarin Pharmaceutical Inc.
- Boehringer Ingelheim (HK) Ltd.
- CSL Behring Asia Pacific Ltd.
- DKSH Hong Kong Ltd.
- GlaxoSmithKline Ltd.
- HutchMed (HK) Ltd.
- Ipsen Pharma (Hong Kong)
- Lee's Pharmaceutical Hong Kong Ltd.
- Medison Pharma Hong Kong Limited
- Novartis Pharmaceuticals (HK) Ltd.
- Pfizer Corporation Hong Kong Ltd.
- Roche Hong Kong Ltd.
- Sanofi Hong Kong Ltd.
- Takeda Pharmaceuticals (HK) Ltd.