機構傳訊及活動活動重温

罕見病公眾教育計劃 2025

為與全球同步響應「世界罕病日」(World Rare Disease Day / WRDD),罕盟每年均策劃別具意義的公眾教育項目,凝聚社會對罕病群體的關注。今年的重點之一,是希望突顯罕病患者在逆境中的堅毅精神,喚起社會對他們處境的理解與尊重;並透過患者向醫護人員表達感謝,肯定他們在診斷與治療過程中的專業貢獻,促進彼此的信任與連繫。

罕見病公眾教育計劃2025的內容包括: 

1.《超越您想像》宣傳短片

    • 罕盟共邀請5位罕病小朋友參與拍攝,並剪輯成一段3分鐘主影片綜合介紹罕見病,及五段2分鐘短片講述他們的追夢故事。
    • 主影片在2025年2月28日分別於罕盟網頁影視廊FacebookInstagramLinkedInYouTube發放。

    • 獨立短片(請點撃圖片觀看影片):

 

      • 六段影片總曝光次數接近500,000。

    2.《愛.不罕見 感恩分享會》

      • 罕盟於4月29日舉辦了《愛.不罕見 感恩分享會》,邀請約30位來自香港兒童醫院的醫護人員、罕病病友及家屬一同參與。在溫馨感人的氣氛中,病人及家屬親自向醫護人員送上感謝,彼此交流抗病歷程,並共同見證醫患同行的力量。



    3. KOL 社交媒體推廣

          • 罕盟共邀請四位KOL於 4 月下旬進行《超越您想像》短片宣傳,以延續整體宣傳聲勢。透過這些在數碼平台具影響力及公信力的意見領袖,罕盟成功觸及更廣泛的受眾,尤其是年輕族群。此項活動旨在提升大眾對罕見病的關注,並於社交媒體上持續引發互動和共鳴,進一步鞏固關注罕見病的核心訊息。

        在此特別鳴謝以下公司對是次計劃的支持(按英文字母順序排列):

        • Amgen Hong Kong Ltd.
        • AstraZeneca Hong Kong Ltd.
        • Bayer HealthCare Ltd., Hong Kong
        • BeiGene (Hong Kong) Co., Ltd.
        • BGI Health (HK) Company Limited
        • Biogen Hong Kong Ltd.
        • BioMarin Pharmaceutical Inc.
        • Boehringer Ingelheim (HK) Ltd.
        • CSL Behring Asia Pacific Ltd.
        • DKSH Hong Kong Ltd.
        • GlaxoSmithKline Ltd.
        • HutchMed (HK) Ltd.
        • Ipsen Pharma (Hong Kong)
        • Lee's Pharmaceutical Hong Kong Ltd.
        • Medison Pharma Hong Kong Limited
        • Novartis Pharmaceuticals (HK) Ltd.
        • Pfizer Corporation Hong Kong Ltd.
        • Roche Hong Kong Ltd.
        • Sanofi Hong Kong Ltd.
        • Takeda Pharmaceuticals (HK) Ltd.