2025年7月

在剛過去的六6月及7月，我有幸以香港罕見疾病聯盟的實習生身份，參與了兩項極具意義的活動——一次是到科學園參觀華大智造公司，另一則是與香港中文大學學生合辦的「刮目相『罕』——罕見病患者補習計劃」。這兩次體驗，不僅拓寬了我的眼界，更深深觸動了我對罕見病關注的初心。

參觀華大智造公司   見證罕見病研究的創新力量
罕盟與香港威爾遜氏症協會在6月份合辦參觀華大智造的活動，讓我們一眾實習生深入了解這間位於科學園的創新企業。整個行程內容豐富，特別是在介紹與北京協和醫院合作的UPWARDS項目時，我了解到該計劃旨在推動多個罕見病的研究，並積極培訓相關人才，為未來突破奠下基礎。而另一項與四川大學華西醫院合作的GSRD-100K計劃，更已收集超過10萬份來自全國不同省份患者的基因數據，目標是建立全基因組測序的數據庫，以推進中國罕見病研究的發展。

作為實習生，我在過去數月與患者及其家屬對談時，常聽到他們對未來治療的盼望。在這次參觀中，我深刻感受到，隨着科技進步與企業參與，社會對罕見病的重視正在逐步提升。期望有一天，「罕見病」不再是社會上的邊緣議題，而是能獲得更多關注與資源支援的公共健康課題，為患者與家庭帶來真正的希望。

刮目相「罕」補習計劃   讓孩子與病友彼此「刮目相看」
而在7月份舉行的「刮目相『罕』」活動中，我又體會到另一層次的感動。這個由罕盟與香港中文大學學生合辦的補習計劃，旨在為小學生提供暑期功課輔導的同時，讓他們有機會接觸和了解罕見病患者的故事。活動中，三位擔任導師的罕見病患者，不單是學業上的輔助者，更以自身經歷啟發小朋友，傳遞堅毅與正向的生命價值。

其中一位患有着色性乾皮症的導師，坦言小時候因皮屑問題而害怕別人的目光。但令人感動的是，小朋友們在得知病情後，並沒有投以異樣眼光，反而誠懇地表示：「你不是不好看，只是長得比較特別。」這份純真與包容，讓我看到社會中仍有一群孩子擁有著溫柔的心靈。

我認為這項計劃的最大意義，不在於課業的提升，而在於生命與生命之間的交流。

總結而言，這兩次活動從科技到人文層面，均讓我對罕見病議題有更全面的認識。作為罕盟的實習生，我由衷期盼未來能有更多類似的交流機會，讓公眾對罕見病的了解與關心持續深化，並為患者與家屬帶來更多支持與希望。

作者：實習生 Yuki（中大公共衞生學士課程）