2025年8月

各位罕見疾病的讀者，各位勞心勞力的家長，各位堅持每一呼每一吸都堅強生活下去的同路人，你們好。我是Joey，一個平凡的婦人，但有著不平凡的奇妙恩典。平凡的是我有兩位小朋友、一個老公，和一個方吋大的「家」。先生才華橫溢，温柔謙卑；大女兒柔安純良、體貼和成熟；不平凡的是我有一個精靈、人細鬼大，但患有先天性青光眼的藍眼睛兒子Gabriel 恩佑。阿仔由出世到現在，成長中經歷了大大小小的困難，甚至說是失望。他的左眼已失明，右眼視力亦只剩餘7%。

Gabriel一出生已接受了十幾次全身麻醉的眼睛手術。不幸地，醫生仍然在冰冷的文件上寫下恩佑在法律上已失明。

我曾經絕望得有如跌進深淵，以為無路可走。為何上天要將這個難題，這個二萬分之一的罕有疾病小朋友交到我和老公手中。那時，我的女兒只有3歲半，而我因嚴重產後抑鬱，已沒法維持家庭經濟了。當時以為上天沉默不言，原來是我只顧聲嘶力竭地呼喊，根本聽不入耳。但是上天並沒有像我想像般拋棄我。

「我的恩典夠你用 ! 」我腦海中確實不斷有敲著我封鎖良久的意志，而Gabriel原來是上天派給我的生命導師。他用自身堅強的生命去鼓勵我和其他失喪的同路人。

我學會一點一點地不以物喜，不以己悲。

多謝上天，祂用很多過來人的說話鼓勵我們，令我們能夠堅強走下去。我亦鼓勵大家不要放棄成為父母身份 — 一個看似卑微卻偉大的角色。

台灣有一位患有大腦性麻痺的知名畫家，黄美廉博士，雖然四肢行動僵直，甚至連說話能力也不好，但仍然積極勸勉其他人。她道出﹕「總不能只靠眼睛看世界，但要用心去看每一個人。」

「不看自己沒有的，感恩自己還有的……」

有一位來自薄扶林心光盲人學校的白化病校友，鄧麗銘，她在DSE（香港中學文憑考試）考獲兩科5**後，語重心長地說出一句振奮人心的說話﹕「我不怕黑暗，因背後有陽光。」

而我將這句話稍作更改，變成自己的座右銘「我不怕黑暗，因為背後有照亮我的家人。」

我們行事為人是憑信心，不是憑眼見 !
祝福各位默默耕耘的父母。
合十祝福 !

作者：罕盟會員 Joey（恩佑媽媽）