2025年8月

我慶幸能夠以罕盟實習生的身份出席於7月8日舉行的「探索香港未來：重大疾病醫保研討會2025」。是次研討會邀請了學術界和醫護界不同的專業人士就著探討香港在罕見疾病和重大疾病的醫療發展的過去、現在和未來發表見解和進行圓桌會議，。並從宏觀的角度，連結現時政策與現實需求，反思罕見病和重大疾病在香港未來政策發展的方向。

此次研討會讓我深入瞭解香港醫療體系的困境與未來方向。香港現時醫療費用主要依賴稅收和個人自付，然而人口老化、移民潮及財政赤字的壓力，使現行醫療模式難以持續發展。想要進一步增加醫療撥款更是困難重重。。即使私人保險在香港較為普遍，但資源卻集中在非緊急項目；當中，以去疣手術和腸胃鏡檢查為最高的兩項支出。相較之下，香港現行制度對重大疾病和罕見病的保障卻未納入優先考量。

是次研討會教會我的，不只是指出香港現時面臨的挑戰和限制，更讓我明白需要與時並進，跳出本地既有框架，虛心向其他國家和地方學習。此外，透過探討新加坡的終身健保(MediShield life)和深圳的惠民保的議題上，我更深入了解香港未來醫療體系轉型的可能性。當中，深圳惠民保的概念更是令我眼界大開。惠民保由中國大陸各地區政府和部門主導，是一種不限申請人年齡、戶籍，職業和健康的醫療保險。另外，惠民保近年亦積極正視國內治療罕見病的成本問題和用藥挑戰。例如深圳惠民保自2025起，將罕見病的保障金額提升至60萬一年，超過26萬名內地罕見病病人得到保障，有效減輕罕見病患者高額醫療費用的負擔。

當日最令我五味雜陳的是孫雯女士指出國內當初並未將黏多糖貯積症藥物列入醫保目錄中，令患者的家屬飽受承擔龐大醫療開支和心理的困擾。經過內地醫務社工的幫忙下，黏多糖貯積症的藥物正式納入罕見病專項保障，令病人終獲適當治療。

同時，我亦反思現時香港的醫療體系。目前該制度偏向聚焦醫療保健權 (Right to healthcare)，但惠民保的核心則是接近健康權的概念 (Right to health)–即是不論任何年齡和身體狀況的市民都有獲得健康的權利。在惠民保的概念上，我了解到任何疾病的人都應有權利享有和維持其健康，同時政府亦應盡力減少健康不平等。其實現時香港對重大疾病和罕見病的關注度和資源分配仍然不足，若然未來能加強這方面的保障，相信社會的健康平等將邁出一大步。然而，這些寶貴的知識在課堂上少有接觸，因此我感到十分幸運能參與此次研討會，擴闊眼界，獲益良多。

作者：實習生 Yuki（中大公共衞生學士課程）