2025年8月30日，由香港中文大學賽馬會公共衞生及基層醫療學院主辦及罕盟協辦的「駕馭罕見病的複雜性：共同創建患者旅程可視化工具包」工作坊，吸引了近40位罕病患者、照顧者、醫護人員、科研人員及社會各界熱烈參與。大家齊聚一堂，為共同創建更完善的患者旅程可視化工具出謀獻策，攜手推動罕見病社群的改變。

本次工作坊由「斑馬識途，罕見易行」平台主導，透過人工智能技術，記錄並呈現罕病患者的醫療與生活旅程，讓每一段個人經歷都能成為推動社會進步的力量。

活動內容環繞三大環節：

• 深入探討患者旅程中的情感變化與認知挑戰，並共同識別未被滿足的需求；
• 整合洞見，提出具體平台改善建議；
• 總結交流，凝聚共識。

現場交流氣氛熱烈，參與者積極分享自身經驗與觀點，讓我們更清晰地看見罕病患者在醫療系統與日常生活中所面對的挑戰。透過這次工作坊，我們不僅建立了更具包容性的患者旅程框架，更為未來的工具開發奠定了堅實基礎。

感謝每一位參與者的投入與支持，您的聲音與智慧是推動改變的關鍵。我們期待在未來的日子裡，繼續與大家攜手前行，讓罕見病不再孤單。

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