2025年10月9日，罕盟於高主教書院為130 位中五同學舉辦「罕故事學校分享講座」，主題為「認識被社會忽略的一群」。並特別邀請著色性乾皮症（Xeroderma Pigmentosum, XP）患者——翁偉泉先生（Andreas）擔任分享嘉賓，透過親身經歷，鼓勵同學們勇敢面對生命的挑戰。

XP 是一種極為罕見的遺傳病，患者除了不可以暴露於陽光下，罹患皮膚癌的風險更比常人高出數千倍。為了保護自己，患者每天都需穿着防紫外線衣物、撐傘遮陽，並使用眼藥水舒緩乾澀不適。

Andreas在講座中坦誠分享自己的成長歷程，從被迫改變生活習慣，到學會與疾病共處，他始終以開朗與堅毅的態度面對陽光與人生。他表示，雖然患病的路不容易，但他希望用自己的經歷，讓大家了解罕見病患者同樣有夢想、有力量。

罕見病雖然盛行率低，但患者的數量其實並不罕見。許多患者和家庭都在默默承受病痛與壓力，更需要社會的理解與支持。「罕故事」希望透過真實的生命分享，讓更多年輕人認識罕見病群體，並在心中種下共融與關懷的種子。

當日出席活動的罕盟實習生 Yuki 表示：「透過『罕故事』，我們不只是認識一種疾病，而是學會看見被社會忽略的一群人，以及他們面對生命的勇氣與光芒。」