News & EventsEvent Archives

「罕故事」學校分享講座 — 天主教新民書院

罕盟於10 月 23 日到訪天主教新民書院,為中四同學帶來一場「罕故事」校園分享講座,藉此提升學生對罕見疾病的認識,並鼓勵他們以同理與包容的態度面對身邊每一位獨特的人。

講座由罕盟介紹機構成立的宗旨與工作方向,讓同學了解我們如何支援罕病患者及其家庭,並概述患者在醫療、就業與社交等領域所面對的挑戰,反映社會對罕病認知仍有待提升。

是次講座的分享嘉賓麗珊是一名罹患莫比斯綜合症(Moebius Syndrome)的患者。莫比斯綜合症是一種先天性神經疾病,主要影響第六及第七對腦神經,令患者面部神經麻痺,難以控制表情或眼球轉動。患者因此無法微笑、皺眉或以面部表情表達情緒,容易被誤解為冷漠或不友善。

麗珊分享到,她在成長過程中曾因外貌與面部表情受限而一度遭受排斥,難以融入同儕圈子,中學時期更曾陷入情緒低谷。然而,在家人、信仰及自身努力的支持下,她逐漸走出陰霾,並決定以自身經歷鼓勵更多人勇敢面對挑戰。她的分享讓同學更深刻理解罕病人士在成長與社交方面的困難,以及背後的堅毅與力量。

罕盟實習生Eva聽完麗珊的分享後表示感觸良多﹕「原來每一張看似平靜的臉龐背後,都可能藏着無數的掙扎與勇氣。我學會站在他人的角度去理解與尊重。這次經驗讓我更珍惜自己的健康與朋友,也提醒我將來無論遇到什麼樣的人,都要以包容和關懷的心相待,因為一個微小的理解或接納,可能就是他人生命中的一束光。」