香港罕見疾病聯盟

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罕盟工作軼記

資助計劃：遺傳諮詢、心臟超聲波及磁力共振造影檢查

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攜手銅行 - 威爾遜氏症中港專家臨床護理交流研討會日期：2025年6月21日（星期六）時間：09:00 - 18:00 地點：醫院管理局大樓閣樓研討室(一)
罕盟第六屆周年會員大會暨聯誼茶敘日期：2025年6月14日（星期六）時間：14:30 - 17:00 地點：牛潮浸信會
流沙畫工作坊日期：2025年6月7日（星期六）時間：14:15 - 16:30 地點：旺角上海街618號2樓

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法布瑞氏症心臟磁力共振造影檢查服務資助計劃 2024年11月01日本計劃為合資格的法布瑞氏症患者提供心臟磁力共振造影檢服務的全費資助。
法布瑞氏症及龐貝氏症遺傳諮詢服務資助計劃 2024年09月28日罕盟推出「法布瑞氏症及龐貝氏症遺傳諮詢服務資助計劃」，為有需要的合資格患者和家人提供九個月內無限次數的遺傳諮詢服務的資助，每名申請人的資助金額上限為港幣$10,500。
法布瑞氏症心臟超聲波檢查服務資助計劃 2024年06月30日本資助計劃為合資格的法布瑞氏症患者提供心臟超聲波檢查服務的全費資助。

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罕見病公眾教育計劃 2025 2025年05月27日為響應「世界罕病日」，罕盟推出「罕見病公眾教育計劃2025」，提升大眾和相關持份者對罕病的認知。
我們的足跡👣罕病病友團體交流會 2025年05月13日多位罕病團體領袖和病友聚首一堂，分享成立組織路上的起跌、成就與展望。
2025世界罕病日 —《愛．不罕見感恩分享會》 2025年05月08日 30位醫護、病友與家屬齊聚香港兒童醫院，分享患病歷程與同行感動。

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照顧者資訊網 2025年05月03日社區支援一個專為照顧者而設的網站，提供全面和最新的照護資訊。
公營醫療收費改革「知識包」 2025年04月14日醫療政策香港醫療收費改革的最新資訊。
卓新力量 30 週年 - 決策支援你要知 2025年03月10日活動推介假如你喜歡藝術的話，不妨考慮參加這個老幼咸宜的活動。