香港罕見疾病聯盟

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罕盟工作軼記

資助計劃：遺傳諮詢、心臟超聲波及磁力共振造影檢查

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我們的足跡 ~ 罕病病友團體交流會日期：2025年5月10日（星期六）時間：14:30 - 16:45 地點：牛潮浸信會
紅斑狼瘡教育講座 2025 日期：2025年5月10日（星期六）時間：10:00 - 13:15 地點：Eaton Club Central
專職醫療講座暨 HKDMD第一屆周年會員大會日期 : 2025年3月29日（六）時間 : 14:00 – 17:00 地點 : 中環中心地下H6 Conet

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法布瑞氏症心臟磁力共振造影檢查服務資助計劃 2024年11月01日本計劃為合資格的法布瑞氏症患者提供心臟磁力共振造影檢服務的全費資助。
法布瑞氏症及龐貝氏症遺傳諮詢服務資助計劃 2024年09月28日罕盟推出「法布瑞氏症及龐貝氏症遺傳諮詢服務資助計劃」，為有需要的合資格患者和家人提供九個月內無限次數的遺傳諮詢服務的資助，每名申請人的資助金額上限為港幣$10,500。
法布瑞氏症心臟超聲波檢查服務資助計劃 2024年06月30日本資助計劃為合資格的法布瑞氏症患者提供心臟超聲波檢查服務的全費資助。

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專職醫療講座暨 HKDMD第一屆周年會員大會 2025年03月29日轉眼間便滿一周歲的「香港杜興氏肌肉營養不良症協會」，聯同罕盟舉辦活動，發揮「1+1大於2」的力量！
罕盟交流午宴🍸2025 2025年03月06日一個讓罕盟夥伴聚首一堂，互動交流的年度活動。
「安心🩷三寶」講座 2025年03月01日這是一個獲得參加者盛讚的實用講座，錯過了的朋友，歡迎在網上重温。

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公營醫療收費改革「知識包」 2025年04月14日醫療政策香港醫療收費改革的最新資訊。
卓新力量 30 週年 - 決策支援你要知 2025年03月10日活動推介假如你喜歡藝術的話，不妨考慮參加這個老幼咸宜的活動。
調查邀請:全球腦癎需求研究 2024年10月19日學術研究這是國際性的腦癎患者的需求研究，誠邀相關患者/照顧者參加。