香港罕見疾病聯盟

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資助計劃：遺傳諮詢、心臟超聲波及磁力共振造影檢查

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「安心🩷三寶」講座日期 : 2025年3月1日（六）時間 : 早上11:30 – 下午1:30 地點 : 九龍亞皆老街147B醫院管理局
罕🩷在一起動手迎新春日期 : 2025年1月25日（六）時間 : 下午2:00 – 4:45 地點 : 中環中心地下H6 conet
紅山❌罕盟🎉聖誕歡樂派對日期 : 2024年12月14日（六）時間 : 下午2:30 – 5:00 地點 : 中環中心地下H6 conet

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法布瑞氏症心臟磁力共振造影檢查服務資助計劃 2024年11月01日本計劃為合資格的法布瑞氏症患者提供心臟磁力共振造影檢服務的全費資助。
法布瑞氏症及龐貝氏症遺傳諮詢服務資助計劃 2024年09月28日罕盟推出「法布瑞氏症及龐貝氏症遺傳諮詢服務資助計劃」，為有需要的合資格患者和家人提供九個月內無限次數的遺傳諮詢服務的資助，每名申請人的資助金額上限為港幣$10,500。
法布瑞氏症心臟超聲波檢查服務資助計劃 2024年06月30日本資助計劃為合資格的法布瑞氏症患者提供心臟超聲波檢查服務的全費資助。

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紅山❌罕盟🎉聖誕歡樂派對 2024年12月16日感謝🌹紅山獅子會的熱心支持，為罕盟會員舉辦了一場別開生面的聖誕派對！
DMD醫療專題講座暨會友聚會 2024年12月07日活動氣氛時而積極勵志、時而温聲感人，也有人百感交雜，甚至感到與講座知識「相逢恨晚」。
罕故事學校分享計劃～樂善堂顧超文中學 2024年12月06日 Sandy這本「真人圖書」再次走進校園，今次為同學帶來了什麼啟發呢?

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調查邀請:全球腦癎需求研究 2024年10月19日學術研究這是國際性的腦癎患者的需求研究，誠邀相關患者/照顧者參加。
【遠在遠方的風】音樂會 2024年09月03日藝術文化管弦加上敲擊樂團，再以兒童合唱團的歌聲帶領感受遠在遠方的風究竟是怎樣?
社區共融音樂典禮暨公眾教育服務日 2024年05月26日活動推介這個星期日想找節目？不如參加這個音樂典禮吧！