香港罕見疾病聯盟

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罕病研討會2024

罕盟邁向十周年

「罕故事」學校分享計劃

護理物資及服務資助先導計劃

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香港罕見疾病藥物參考清單

香港罕見癌症藥物參考清單

《認識肺纖維化》專題網頁

法布瑞氏症及龐貝氏症遺傳諮詢服務資助計劃

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罕病研討會2024 日期 : 2024年11月30日（六）時間 : 上午8:30 – 下午5:30 地點 : 荃灣西如心酒店
理財講座及交流午宴日期 : 2024年11月16日（六）時間 : 12:15 - 15:15 地點 : 警察體育遊樂會新翼2樓警薈軒
看見 👀 罕見日期 : 2024年10月19日（六）時間 : 14:00 - 17:00 地點 : 香港浸會大學邵逸夫大樓401室

消息發佈查看所有 >>

法布瑞氏症及龐貝氏症遺傳諮詢服務資助計劃 2024年09月28日罕盟推出「法布瑞氏症及龐貝氏症遺傳諮詢服務資助計劃」，為有需要的合資格患者和家人提供九個月內無限次數的遺傳諮詢服務的資助，每名申請人的資助金額上限為港幣$10,500。
法布瑞氏症心臟超聲波檢查服務資助計劃 2024年06月30日罕盟推出「法布瑞氏症心臟超聲波檢查服務資助計劃」，為合資格的法布瑞氏症患者提供心臟超聲波檢查服務的全費資助。
醫管局德政藥物到位造福病人 2024年05月13日醫院管理局公佈其最新藥物名冊的更新和管理原則、新藥審批機制（一般稱為「1+」機制）等政策措施

活動重温查看所有 >>

花籃製作體驗班 2024年10月05日 20多張充滿活力的笑臉，襯托著一整枱的可愛小狗花籃，成了一段最美好的回憶。
「罕故事」學校分享計劃 ~ 天主教新民書院 2024年09月23日今次的主題是「學校共融與關愛」，由「著色性乾皮症」患者分享他的故事。
第七屆DMD國際醫患交流大會暨DMD新技術創新論壇 2024年09月22日針對杜興氏肌肉營養不良症(DMD) 的診療技術日漸進步，罕盟代表亦把握機會參與國際會議了解最新進展。

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調查邀請:全球腦癎需求研究 2024年10月19日學術研究這是國際性的腦癎患者的需求研究，誠邀相關患者/照顧者參加。
【遠在遠方的風】音樂會 2024年09月03日藝術文化管弦加上敲擊樂團，再以兒童合唱團的歌聲帶領感受遠在遠方的風究竟是怎樣?
社區共融音樂典禮暨公眾教育服務日 2024年05月26日活動推介這個星期日想找節目？不如參加這個音樂典禮吧！