香港罕見疾病聯盟

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精神健康講座及藝術治療工作坊無需任何藝術背景，只需一顆願意放鬆的心，一起用創意照亮心靈！
流沙畫工作坊透過創作七彩流沙畫，感受沙粒流動的療癒力，釋放情緒，重拾身心平衡。
脊髓肌肉萎縮症（SMA）治療及社區支援 Zoom網上講座了解SMA最新資訊及新政策下申請藥物資助貼士。

消息發佈查看所有 >>

特別通告 2025年07月30日香港罕見疾病聯盟人事任命之最新公告。
香港罕見疾病聯盟暫緩年度研討會之公告 2025年07月21日香港罕見疾病聯盟暫緩年度研討會之公告。
關於機構理事辭任公告 2025年07月10日關於機構理事辭任公告。

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「基因治療」發展趨勢與應用新知專題講座 2025年11月06日專為中型/重型地中海貧血症病友及家屬而設的「基因治療專題講座」。
精神健康講座及藝術治療工作坊 2025年10月24日講師深入分享精神健康對病友與照顧者的重要性，並透過禪繞畫、摺紙與靜觀等藝術治療環節，讓參加者在創作中彼此陪伴、互相支持，感受療癒與連結的力量。
流沙畫工作坊 2025年10月22日以「正念」為主題，透過藝術與靜觀的融合，為罕見病患者及其照顧者打造一個身心療癒的空間。

社區資訊查看所有 >>

照顧者資訊網 2025年05月03日社區支援一個專為照顧者而設的網站，提供全面和最新的照護資訊。
公營醫療收費改革「知識包」 2025年04月14日醫療政策香港醫療收費改革的最新資訊。
卓新力量 30 週年 - 決策支援你要知 2025年03月10日活動推介假如你喜歡藝術的話，不妨考慮參加這個老幼咸宜的活動。