香港罕見疾病聯盟

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罕盟邁向十周年

XLH病人治療需要及生活質素調查計劃

「罕故事」學校分享計劃

護理物資及服務資助先導計劃

「會員天地」 ~ 歡迎罕盟會員投稿

香港罕見疾病藥物參考清單

香港罕見癌症藥物參考清單

《認識肺纖維化》專題網頁

法布瑞氏症及龐貝氏症遺傳諮詢服務資助計劃

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《罕見病 * 同理心》罕見病個案分享會日期：2024年7月21日（日）時間：15:00 - 16:00 地點：香港會議展覽中心會議室S226
罕盟第五屆周年會員大會暨聯誼茶聚日期：2024年6月15日（星期六）時間：14:30 - 17:00 地點：牛潮浸信會
🐲端午艾葉香囊工作坊🌿 日期：2024年6月8日（星期六）時間：14:30 - 17:00 地點：佳餚會

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法布瑞氏症心臟超聲波檢查服務資助計劃 2024年06月30日罕盟推出「法布瑞氏症心臟超聲波檢查服務資助計劃」，為合資格的法布瑞氏症患者提供心臟超聲波檢查服務的全費資助。
醫管局德政藥物到位造福病人 2024年05月13日醫院管理局公佈其最新藥物名冊的更新和管理原則、新藥審批機制（一般稱為「1+」機制）等政策措施
香港罕見疾病藥物參考清單 2024年04月18日香港罕見疾病藥物參考清單（v202404）。

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「罕故事」學校分享計劃 ~ 粉嶺救恩書院及九龍塘學校（中學部） 2024年07月06日兩名分別患有家族性外胚層發育不良及彊硬人症候群的會員走入學校細說故事。
第五屆周年會員大會暨聯誼茶聚 2024年06月15日罕盟到2024年12月便足十歲了！但為什麼今年的周年會員大會只是第五屆?
🍃端午艾葉香囊工作坊🍃 2024年06月08日一個讓參加者密密縫🤏完之後密密食😝的應節工作坊！

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社區共融音樂典禮暨公眾教育服務日 2024年05月26日活動推介這個星期日想找節目？不如參加這個音樂典禮吧！
香港耀能協會地區支援服務簡介 2024年05月01日支援服務你知道你居住的社區有什麼支援服務嗎?
🎶心光恩望音樂之旅🎶 2024年03月31日活動推介踏入初夏，大家有什麼好節目呢?喜歡音樂的朋友，可考慮參加這個由心光恩望學校舉辦的「心光恩望音樂之旅」