香港罕見疾病聯盟

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罕盟工作軼記

資助計劃：遺傳諮詢、心臟超聲波及磁力共振造影檢查

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專職醫療講座暨 HKDMD第一屆周年會員大會日期 : 2025年3月29日（六）時間 : 14:00 – 17:00 地點 : 中環中心地下H6 Conet
「安心🩷三寶」講座日期 : 2025年3月1日（六）時間 : 早上11:30 – 下午1:30 地點 : 九龍亞皆老街147B醫院管理局
鮮花貼畫工作坊日期 : 2025年2月22日（六）時間 : 14:15 – 16:45 地點 : 廚尊（旺角上海街618號2樓）

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法布瑞氏症心臟磁力共振造影檢查服務資助計劃 2024年11月01日本計劃為合資格的法布瑞氏症患者提供心臟磁力共振造影檢服務的全費資助。
法布瑞氏症及龐貝氏症遺傳諮詢服務資助計劃 2024年09月28日罕盟推出「法布瑞氏症及龐貝氏症遺傳諮詢服務資助計劃」，為有需要的合資格患者和家人提供九個月內無限次數的遺傳諮詢服務的資助，每名申請人的資助金額上限為港幣$10,500。
法布瑞氏症心臟超聲波檢查服務資助計劃 2024年06月30日本資助計劃為合資格的法布瑞氏症患者提供心臟超聲波檢查服務的全費資助。

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罕盟交流午宴🍸2025 2025年03月06日一個讓罕盟夥伴聚首一堂，互動交流的年度活動。
🌺鮮花貼畫工作坊🌺 2025年02月26日這是一個帶領參加者踏上療癒身心的藝術工作坊。
檸檬寶寶音樂會🎶 2025年02月25日罕盟一行五人懷著期待的心情，踏上前往杭州的旅程，參與由病痛挑戰基金會與阿里巴巴公益、阿里健康公益共同舉辦的「一切只為你」Sing For Rare 2025 罕見病公益主題音樂會。

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卓新力量 30 週年 - 決策支援你要知 2025年03月10日活動推介
調查邀請:全球腦癎需求研究 2024年10月19日學術研究這是國際性的腦癎患者的需求研究，誠邀相關患者/照顧者參加。
【遠在遠方的風】音樂會 2024年09月03日藝術文化管弦加上敲擊樂團，再以兒童合唱團的歌聲帶領感受遠在遠方的風究竟是怎樣?