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免費欣賞音樂會日期：2026年2月1或19日時間：下午3時開始地點：香港文化中心/香港大會堂
醒目醒獅賀新年日期：2026年1月31日（星期六）時間：10:00 - 12:30 地點：九龍橫頭磡邨宏禮樓地下
甘迺迪氏症病人講座日期：2026年1月10日（星期六）時間：10:00 - 12:30 地點：九龍橫頭磡邨宏禮樓地下

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特別通告 2025年07月30日香港罕見疾病聯盟人事任命之最新公告。
香港罕見疾病聯盟暫緩年度研討會之公告 2025年07月21日香港罕見疾病聯盟暫緩年度研討會之公告。
關於機構理事辭任公告 2025年07月10日關於機構理事辭任公告。

活動重温查看所有 >>

第3屆全港傷健福音日營 2025年12月24日十多位罕盟會員參與「第3屆全港傷健福音日營」，共渡喜樂的一天。
「罕故事」學校分享講座 —宣道會陳朱素華紀念中學 2025年12月18日會員文泰走出陰霾，首次走進學校分享他的故事，以自己的經歷成為他人的祝福。
「罕故事」學校分享講座 — 仁濟醫院陳耀星小學 2025年12月01日 Josy的分享讓大家明白共融並不是單方面的幫助，而是互相理解與支持的過程。

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醫管局醫療收費改革 2026年01月02日醫療改革醫管局新收費改革已於 2026 年 1 月 1 日起生效，你知道多少?
「斑馬識途，罕見易行」平台 2025年11月27日學術研究您的經驗能幫助更多患者更快獲得診斷、作出更好的治療選擇，並學會與疾病共存。
SMA患者用藥及申請關愛基金流程 2025年11月27日關愛基金一文看清SMA患者用藥及申請關愛基金流程。