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機構傳訊及活動活動重温
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2023.12.03 間質性肺病病友聚會 -
2023.11.11 罕病研討會2023 -
2023.11.04 基因治療講座暨午餐聚會 -
2023.10.16 威爾遜氏症學習考察團 -
2023.10.07 幸福的味道壽司製作體驗班 -
2023.09.23 「第十二屆中國罕見病高峰論壇」分享會 -
2023.09.16 中秋扭扭汽球花燈工作坊 -
2023.08.23 新聞發佈會 ~ 脊髓肌肉萎縮症患生命質量研究 -
2023.07.15 樹葉紋袋工作坊 -
2023.06.17 第四屆周年會員大會暨聯誼茶聚 -
2023.05.07 神經纖維瘤一型病友支援課程 -
2023.04.22 逆向而生 ~ 園藝活動
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