香港罕見疾病聯盟(下稱「罕盟」)於 2015 年 1 月根據社團註冊條例登記。為配合長遠發展,罕盟已於月前按照香港公司法例第 622 章成為擔保有限公司,並取得慈善團體認可。
自 2020 年 6 月 1 日起,罕盟將以有限公司運作。機構的中文名稱為:香港罕見疾病聯盟有限公司,英文名稱為 Rare Disease Hong Kong Limited。
感謝以下熱心人士及單位於4至5月份送出防疫物資(內見名單)
我們將於6月份開始安排派送,所有防疫物資支援及分發會以最有需要者為出發點,並優先送贈給行動不便外出採購,沒有固定就業和收入,抵抗力較弱以及獨居患者會員。......
Patients Alliance Urges HK Government to Squarely Face Medical Evidence and Treat Adult SMA Patients Promptly......
Read more >>新冠肺炎自一月尾開始肆虐,在防疫用品供應極度緊絀下,由於無法外出爭購,一群行動不便、機能萎縮、免疫力脆弱的罕病患者,倍感無助和惶恐。
罕盟承蒙社會各界信任和支持,先後收到社會福利署、社聯、區議會及立法會議員、影藝界、商界以及社區友好和個人捐贈超過四萬六千個口罩和各類防疫用品......