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機構傳訊及活動 | 最新消息消息發佈
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2020.04.02繼續「疫無情，暖無限！」
新冠肺炎自一月尾開始肆虐，在防疫用品供應極度緊絀下，由於無法外出爭購，一群行動不便、機能萎縮、免疫力脆弱的罕病患者，倍感無助和惶恐。
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罕盟承蒙社會各界信任和支持，先後收到社會福利署、社聯、區議會及立法會議員、影藝界、商界以及社區友好和個人捐贈超過四萬六千個口罩和各類防疫用品...... -
2020.03.13《昂貴罕病藥物藥費分擔機制執行情況》調查
自2017年底，罕盟積極與食衞局和醫管局反映罕病藥物藥費分擔機制的意見，促成當局於2018年委任顧問團隊就撒瑪利亞基金和關愛基金醫療援助項目進行檢討，最終在2019年2月實施一系列優化措施，例如：縮減家庭成員計算範圍、提升申請人資產保障額度等......
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2021.12.17聯合國大會通過罕病決議案 病人組織呼籲港府訂定國際接軌罕病政策
聯合國大會於香港時間12月17日清晨通過了關於罕見疾病的決議案。決議案要求各會員國訂定國家戰略，尊重罕病患者的人權，提供適切的醫療護理，並在聯合國轄下機構納入罕病議題，跟進及監察各國應對罕病的進度......
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