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機構傳訊及活動 | 最新消息消息發佈
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2022.04.12拆牆鬆綁，優化和完善罕病藥物可及性機制意見書（中文）
近年一些個案表明加速罕病藥物納入《醫管局藥物名冊》和安全網是可行和有例可循的。因此，罕盟誠希政府和有關當局汲取成功經驗，並考慮採納建議的七項措施，以優化和恆常化罕病藥物可及性的機制。
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2021.12.06法布瑞氏症及龐貝氏症遺傳諮詢服務資助計劃
罕盟推出為期兩年的「法布瑞氏症及龐貝氏症遺傳諮詢服務資助計劃」，為有需要的合資格患者和家人提供九個月內最多四次的遺傳諮詢服務的資助，每次的資助金額上限為港幣$2,300。
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2021.09.22就《2021年施政報告》公眾諮詢提交的意見書
現屆政府上任後，每年施政報告都提出應對罕病的新措施，包括加大安全網對罕病用藥的支援、優化安全網資產審查機制、建立病人資料庫、展開公眾教育、增加人手、支持科研和臨床研究等，有關措施已經或正在逐步落實。這些正面回應病人社群訴求的舉措，罕盟予以肯定和讚賞......
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