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機構傳訊及活動 | 最新消息消息發佈
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2021.09.22就《2021年施政報告》公眾諮詢提交的意見書
現屆政府上任後，每年施政報告都提出應對罕病的新措施，包括加大安全網對罕病用藥的支援、優化安全網資產審查機制、建立病人資料庫、展開公眾教育、增加人手、支持科研和臨床研究等，有關措施已經或正在逐步落實。這些正面回應病人社群訴求的舉措，罕盟予以肯定和讚賞......
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2021.08.29醫院管理局「智友站」公眾教育成效調查（2021）
政府在《2019 施政報告》宣布加強罕病的公眾教育，並建議透過醫院管理局轄下「智友站」在內的資訊平台，廣泛提供與罕見疾病有關的資訊，提升醫護專業及公眾對各類疾病的認知和理解。
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有見及此，罕盟於2021年5月15日至6月9日期間進行問卷調查，旨在評估「智友站」在提升大眾對特定疾病認知的成效，並探討可行的改善方案。 -
2021.06.01【罕盟隨筆 】133個星期？！
「133個星期」相等於接近兩年零七個月的時間，足以讓學生完成一個副學士課程，夫婦可孕育出三個嬰兒，退休人士可坐郵輪環遊世界五次!
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但對於一個使用公立醫院服務的病人來說，「133個星期」是用來輪候一次內科或專科門診的時間...... -
