關於罕見疾病本地罕病患者組織
  • PNH 病人權益關注組

    主要為本港「陣發性夜間血尿症/Paroxysmal Noctural Hemoglobinuria」(簡稱PNH) 病人爭取醫療權益。 網站連結
  • 系統性血管炎互助小組

    在2011年12月10日在香港復康會社區復康網絡裡成立。

    有關系統性血管炎的醫療資訊,可致電 2794-3010 向香港復康會社區復康網絡的「系統性血管炎互助小組」查詢。 網站連結
  • 香港威爾遜氏症協會

    香港威爾遜氏症協會為一個病人自發組織,希望能夠透過舉辦活動,聚會等,團結所有香港的威爾遜氏症患者和其家人,使他們互相提供支持及一起爭取病人權益。 網站連結
  • 香港神經纖維瘤協會

    最初由幾位病友組成,並於2016年1月18日完成社團註冊,神經纖維瘤部份患者會影響外觀(如咖啡色斑及大大小小的瘤)甚至身體各器官,但病情因人而異。

    協會希望增進社會對「神經纖維瘤」的了解和接納。 網站連結
  • 香港肌無力協會

    於2013年9月正式成立,協會是由一班患有"重症肌無力症"病人合辨。

    協會希望有更多人了解本病症,同時不要再用有色眼鏡去對待任何長期病人。 網站連結
  • 脊髓肌肉萎縮症慈善基金會

    於1998年成立,並由不同界別的專業人士及脊髓肌肉萎縮症(SMA)病童的家長創辦。

    致力幫助脊髓肌肉萎縮症及其家人舒緩該疾病所帶來的困難和痛苦。 網站連結