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罕見病 希佩爾-林道病 家族遺傳 全身腫瘤不絕 無盡手術 有藥無錢用 香港罕見疾病聯盟 攜手各界促請醫管局早日為患者解困
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就《2024年施政報告》公眾諮詢提交的意見書(中文)
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就《2024年施政報告》公眾諮詢提交的意見書(英文)
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請求為照護回內地就醫的罕見病病友的外傭提供簽證便利
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就2024-25年度財政預算案諮詢提交建議
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借鏡內地跨越式發展,提昇香港罕見病政策的力度
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就《2023年施政報告》公眾諮詢提交的意見書(中文)
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就《2023年施政報告》公眾諮詢提交的意見書(英文)
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公佈中大最新脊髓肌肉萎縮症患者生命質量研究 及早提供治療 患者、家人和社會受惠 呼籲政府支援25歲以上病患者 提供更人性化的醫療和護理
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給醫務衞生局局長的信
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就《2022年施政報告》公眾諮詢提交的意見書(中文)
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就《2022年施政報告》公眾諮詢提交的意見書(英文)
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