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  • 聯合國大會通過罕病決議案 病人組織呼籲港府訂定國際接軌罕病政策 2021-12-17 聯合國大會於香港時間12月17日清晨通過了關於罕見疾病的決議案。決議案要求各會員國訂定國家戰略,尊重罕病患者的人權,提供適切的醫療護理,並在聯合國轄下機構納入罕病議題,跟進及監察各國應對罕病的進度......
  • Subsidy Scheme for Genetic Counselling Services ─ Fabry and Pompe Disease 2021-12-06 罕盟推出為期兩年的「法布瑞氏症及龐貝氏症遺傳諮詢服務資助計劃」,為有需要的合資格患者和家人提供九個月內最多四次的遺傳諮詢服務的資助,每次的資助金額上限為港幣$2,300。
  • Submission for the 2021 Policy Address 2021-09-22 Since the current-term Government took office, new measures on rare diseases have been proposed in every policy address, including increasing the Safety Net support for orphan drugs, optimizing the Safety Net means test mechanism, establishing patient database, conducting public education, increasing manpower, supporting scientific research and clinical research......
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  • RDHK x中大醫學院「真人圖書館」 2021-11-19 罕盟第三度接獲香港中文大學醫學院邀請,擔任醫科課程的實習機構。
  • 硬地滾球體驗日 2021-10-26 為促進病友之間的互動和交流,罕盟於2021年10月16日舉辧硬地滾球體驗日。
  • Rare Disease Symposium 2021 2021-10-07 一年一度的「罕病研討會 2021」已於2021年9月25日假座荃灣西如心酒店舉行,活動在各界的鼎力支持下圓滿結束。
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  • 治療SMA口服藥「恩恤用藥計劃」趕及在港註冊前推出 2021-10-23 Medications news 可治療「脊髓肌肉萎縮症」的口服藥Risdiplam已在港註冊,有關「恩恤用藥計劃」亦將停止接受新申請。如有個別特殊情況,請儘快向主診醫生查詢。
  • 認識罕見疾病:陣發性夜間血紅素尿症 2021-10-12 專題小冊子 陣發性夜間血紅素尿症(PNH)是一種罕見而複雜血液疾病。患者的主要的症狀為慢性溶血、造血機能異常及血栓等問題,可引起腎功能受損、血管栓塞、骨髓造血功能不良等情況。
  • 《認識肺纖維化》專題網頁 2021-09-07 Dedicated webpage 為提升大眾對肺纖維化疾病的認識,罕盟特地推出相關專題網頁,除了介紹多種與肺纖維化相關的疾病資訊外,更希望藉此提醒大家,多注意身體發出的警號。