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  • 2020.11.04

    一名殘疾人士的呼救

    罕盟近日接獲一名會員求助,多重嚴重殘疾的她最近吞嚥愈見困難,需要進食特別餐(碎餐)防止哽塞,故向社署求助。遂發現符合病情所需,由署方提供的「嚴重殘疾人士家居照顧服務」中所屬區域服務單位的膳食支援服務無法提供特別餐服務......

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  • 2020.10.06

    【十一萬人唯一的願望】

    香港有十一萬罕病病友,每天都在無助地掙扎求存,政府卻遲遲未有政策回應。罕盟對今年施政報告只有一個訴求,懇請特首 林鄭月娥 Carrie Lam 為罕見疾病藥物納入安全網的審批制度,訂下清晰明確指引。林太,你可以為十一萬罕病病友行出一步嗎?

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  • 2020.10.04

    林太,你可以為十一萬市民行出這一步嗎?

    政府政策慣性地滯後於病人的需要和臨床操作。當局為了回應病人的訴求,過去數年引入了一些較昂貴的罕病藥物,在臨床上使用。然而每當有新的罕病藥物在歐美問世,香港的患者、照顧者、病人組織及持份者便要東奔西走,到處敲門,祈求早日有機會用藥......

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  • 2020.09.24

    【新聞稿】香港罕見疾病聯盟首推藥費分期付款計劃-「入場門檻」減9成半 助及早治療

    近年生物醫藥科技突飛猛進,療效更好、副作用更少的創新藥物接踵而來,為更多患者帶來佳音。然而因藥費不菲,即使有能力自付藥費的患者,亦往往因一時難以調撥一筆可觀的現金,被迫延誤治療。有見及此,香港罕見疾病聯盟(下稱「罕盟」)今日推出香港醫藥界首個「藥費分期付款計劃」......

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