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2020.09.24【新聞稿】香港罕見疾病聯盟首推藥費分期付款計劃－「入場門檻」減9成半 助及早治療
近年生物醫藥科技突飛猛進，療效更好、副作用更少的創新藥物接踵而來，為更多患者帶來佳音。然而因藥費不菲，即使有能力自付藥費的患者，亦往往因一時難以調撥一筆可觀的現金，被迫延誤治療。有見及此，香港罕見疾病聯盟（下稱「罕盟」）今日推出香港醫藥界首個「藥費分期付款計劃」......
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2020.07.30到戶物理治療服務資助計劃
新冠肺炎疫情肆虐數月，不少罕病患者恒常的治療服務均受到影響，直接影響患者健康。
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故此，罕盟運用港交所防疫基金資助開展” 到戶物理治療服務資助計劃 “為有需要的患者提供臨時應變方案。...... -
2020.07.08寬入嚴出，共謀解局，為成年SMA病友打開治療之門
有見當局認為現時臨床實證未足支持以關愛基金資助成年SMA患者進行藥物治療，罕盟上書食衛局，提議由醫管局、臨床專家、病人組織及藥廠共同協商，採納寬入嚴出的試驗性用藥計劃，為成年患者打開治療之門。......
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