Number： 016

Publication date： 2025/11

Content description： 《DMD的診斷與護理－家人護理指引》中的建議，源自84位具豐富經驗的專家，針對DMD的診斷、護理及各專科治療方法，經過深入研究後所撰寫的一份獨立且獲得國際專業認可的報告。他們分析了超過七萬個DMD病例，並在研究過程中共同制定指引，將大部分公認的最佳治療建議納入其中。歡迎下載閱讀，以了解更多。

本小冊子由香港兒童腦神經科學會 (Paediatric Neurology Association of Hong Kong) 的神經肌肉工作小組 (Neuromuscular Working Group) 製作。

Number： 015

Publication date：

Content description： 肺動脈高壓（Pulmonary Hypertension / PAH）是一種嚴重的肺部血管疾病，屬於罕見病，而且致命率高，有「心臟癌症」之稱。由於症狀與其他疾病如哮喘及慢阻肺病相似，容易混淆導致難以診斷，因而令患者延遲就醫。歡迎下載閱讀，以了解更多。

本小冊子由 Johnson & Johnson 出版。

Number： 014

Publication date： 2025/04

Content description： 特發性多發性卡斯爾曼氏症（Idiopathic Multicentric Castleman Disease / iMCD）是一種罕見的血液疾病，估計香港每年新增約25宗病例 。本手冊旨在為向已被處方的患者介紹疾病與藥品相關知識，歡迎下載閱讀。

本小冊子由罕盟出版，資料由百濟神州提供。

Number： 013

Publication date： 2025/03

Content description： Hippel-Lindau disease (VHL disease) is a rare autosomal dominant genetic disorder with a 50% chance of being passed on. For more information on the clinical manifestations, diagnosis and treatment of this disease, please download and read the leaflet.

This leaflet was published by MSD.

Number： 012

Publication date： 2021/12

Content description： 這本書是關於一名患有罕見病的女孩子的故事。享年只有24歲的天欣，因患有罕見病「希佩爾-林道病」（von Hippel-Lindau disease） ，以致一生都不斷與病魔搏鬥，受盡身心的痛楚。然而，她對生命的熱誠卻沒有絲毫減退，更希望透過自己的故事去鼓勵其他人！

本電子書由基督為本基金「誠心所願」圓願之旅計劃出版。