Number： 認識罕見遺傳疾病系列（四）

Publication date： 2022/03/03

Content description： 有了這本手冊，物理治療師和顏肩肱型肌肉萎縮症患者（FSHD）患者可以根據最權威的研究成果、根據臨床專家醫師的建議和患者的喜好一起制定物理護理方案。

本小冊子由FSHD Society製作（國際性病友組織）。

Number： 認識罕見遺傳疾病系列（四）

Publication date： 2022/03/03

Content description： 顏肩肱型肌肉萎縮症（FSHD）是一種遺傳性肌肉疾病，主要表現為骨骼進行性無力和萎縮。這種疾病不僅損害患者健康，隨之而來，還會對患者的家庭和社會產生重要的影響。

本小冊子由你並不孤單FSHD組織製作（中國病友組織）。

Number： 認識罕見遺傳疾病系列（三）

Publication date： 2021/11/30

Content description： Triple X syndrome is a genetic condition that only affects females. Girls and women with triple X syndrome have an extra X chromosome. Triple X syndrome affects individual girls and women differently. Some are scarcely affected, if at all, while others can have obvious and significant problems.

This leaflet was published by the Rare Chromosome Disorder Support Group.

Number： 認識罕見遺傳疾病系列（三）

Publication date： 2021/11/30

Content description： 三X染色體綜合症是一種只影響女性的遺傳疾病，患有三X染色體綜合症的女性均多了一條X染色體。三X染色體綜合症對個別女性的影響各有不同。有些女性幾乎不受影響，有些女性則可能有比較明顯和嚴重的症狀。

本小冊子由Rare Chromosome Disorder Support Group製作，罕盟協助翻譯。

Number： 認識罕見遺傳疾病系列（二）

Publication date： 2021/10/21

Content description： 陣發性夜間血紅素尿症（Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria；PNH）是一種罕見而複雜血液疾病。患者的主要的症狀為慢性溶血、造血機能異常及血栓等問題，可引起腎功能受損、血管栓塞、骨髓造血功能不良等情況。

本小冊子由香港藥學服務基金與罕盟協力製作。