Number: 015
Publication date:
Content description:
肺動脈高壓(Pulmonary Hypertension / PAH)是一種嚴重的肺部血管疾病,屬於罕見病,而且致命率高,有「心臟癌症」之稱。由於症狀與其他疾病如哮喘及慢阻肺病相似,容易混淆導致難以診斷,因而令患者延遲就醫。歡迎下載閱讀,以了解更多。
本小冊子由 Johnson & Johnson 出版。
Number: 014
Publication date: 2025/04
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特發性多發性卡斯爾曼氏症(Idiopathic Multicentric Castleman Disease / iMCD)是一種罕見的血液疾病,估計香港每年新增約25宗病例 。本手冊旨在為向已被處方的患者介紹疾病與藥品相關知識,歡迎下載閱讀。
本小冊子由罕盟出版,資料由百濟神州提供。
Number: 013
Publication date: 2025/03
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Hippel-Lindau disease (VHL disease) is a rare autosomal dominant genetic disorder with a 50% chance of being passed on. For more information on the clinical manifestations, diagnosis and treatment of this disease, please download and read the leaflet.
This leaflet was published by MSD.
Number: 012
Publication date: 2021/12
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這本書是關於一名患有罕見病的女孩子的故事。享年只有24歲的天欣,因患有罕見病「希佩爾-林道病」(von Hippel-Lindau disease) ,以致一生都不斷與病魔搏鬥,受盡身心的痛楚。然而,她對生命的熱誠卻沒有絲毫減退,更希望透過自己的故事去鼓勵其他人!
本電子書由基督為本基金「誠心所願」圓願之旅計劃出版。
Number: 011
Publication date: 2024/06
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「間質性肺病」是一個統稱的病症,當中涉及不同類型的肺病。在「惡化性間質性肺病」中,肺部進行氣體交換的組織會持續發炎、形成疤痕和增厚並纖維化,導致呼吸病徵惡化和肺功能下降,大大影響病人的生活, 甚至危及性命。欲了解更多,歡迎下載閱讀。
本小冊子由德國寶靈家殷格翰(香港)有限公司贊助。