• Neuromyelitis Optica

    Number: 認識罕見遺傳疾病系列(五)

    Publication date: 2023/08

    Content description: 視神經脊髓炎 (英文簡稱 NMO) 是一種嚴重、 攻擊性強、 發病急速、復發率極高的罕見腦神經免疫系統疾病。本小冊子旨在提供NMO的實用資訊,適合病人與醫生共同參閱。

    本小冊子由 NMOHK 香港視神經脊髓炎協會 編製內容及支付所有製作費。

  • 針對顏肩肱型肌肉萎縮症患者的物理治療(中文版)

    Number: 認識罕見遺傳疾病系列(四)

    Publication date: 2022/03/03

    Content description: 有了這本手冊,物理治療師和顏肩肱型肌肉萎縮症患者(FSHD)患者可以根據最權威的研究成果、根據臨床專家醫師的建議和患者的喜好一起制定物理護理方案。

    本小冊子由FSHD Society製作(國際性病友組織)。

  • 顏肩肱型肌肉萎縮症(中文版)

    Number: 認識罕見遺傳疾病系列(四)

    Publication date: 2022/03/03

    Content description: 顏肩肱型肌肉萎縮症(FSHD)是一種遺傳性肌肉疾病,主要表現為骨骼進行性無力和萎縮。這種疾病不僅損害患者健康,隨之而來,還會對患者的家庭和社會產生重要的影響。

    本小冊子由你並不孤單FSHD組織製作(中國病友組織)。

  • Triple X Syndrome (English Version)

    Number: 認識罕見遺傳疾病系列(三)

    Publication date: 2021/11/30

    Content description: Triple X syndrome is a genetic condition that only affects females. Girls and women with triple X syndrome have an extra X chromosome. Triple X syndrome affects individual girls and women differently. Some are scarcely affected, if at all, while others can have obvious and significant problems.

    This leaflet was published by the Rare Chromosome Disorder Support Group.

  • 三X染色體綜合症(中文版)

    Number: 認識罕見遺傳疾病系列(三)

    Publication date: 2021/11/30

    Content description: 三X染色體綜合症是一種只影響女性的遺傳疾病,患有三X染色體綜合症的女性均多了一條X染色體。三X染色體綜合症對個別女性的影響各有不同。有些女性幾乎不受影響,有些女性則可能有比較明顯和嚴重的症狀。

    本小冊子由Rare Chromosome Disorder Support Group製作,罕盟協助翻譯。