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《認識肺纖維化》專題網頁
為提升大眾對肺纖維化疾病的認識,罕盟特地推出相關專題網頁,並不時作出更新。
網絡研討會~表皮分解性水疱症
如欲進一步認識此罕見病,歡迎參與為期兩日的表皮分解性水疱症網絡研討會。
Orphanet
Orphanet由法國國家衞生及醫學研究所(INSERM)於1997年在法國建立。它是一個獨特的資源,收集和提高對罕見疾病的知識,以改善罕見病患者的診斷,護理和治療。
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國際罕見疾病研究聯盟 (IRDiRC)
IRDiRC於2011年正式啟動,初期有兩個主要目標:在2020年前為200種罕病新療法及診斷罕病的技術作出貢獻。
IRDiRC為2017-2027(十年計劃)訂下了新的全球罕病目標...
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