亞太罕見疾病組織聯盟 (APARDO)

APARDO是一個傘式組織，其成員是為亞太地區罕見疾病社區提供或爭取服務的組織。其使命是幫助成員組織改善亞太地區罕見疾病（包括罕見癌症）患者的治療效果。 網站連結

國際罕見疾病聯盟 (RDI)

RDI 是一個由不同民族的跨類別罕見疾病患者組成的全球聯盟，其使命是成為世界各地罕病患者發聲。 網站連結

財團法人罕見疾病基金會(台灣)

台灣罕見病基金會由草創時期，以建立罕病病友制度化福利服務，如罕病法推動、健保醫療給付等為訴求目標，使病友們享有基本的人權與尊重。到今天，基金會強調病友全人化的關懷服務，使病友在就學、就醫、就養、就業各方面獲得應有的尊重與關懷。 網站連結