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國際罕見疾病聯盟 (RDI)
RDI 是一個由不同民族的跨類別罕見疾病患者組成的全球聯盟,其使命是成為世界各地罕病患者發聲。
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美國罕見疾病組織 (NORD)
NORD 是一個病人倡議組織,致力服務罕病患者和為他們服務的罕病組織。NORD 及其 300 多個病人團體成員致力於通過教育、倡導、研究和患者服務計劃來加強罕見疾病的診斷、治療和治愈。
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財團法人罕見疾病基金會(台灣)
台灣罕見病基金會由草創時期,以建立罕病病友制度化福利服務,如罕病法推動、健保醫療給付等為訴求目標,使病友們享有基本的人權與尊重。到今天,基金會強調病友全人化的關懷服務,使病友在就學、就醫、就養、就業各方面獲得應有的尊重與關懷。
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