歐洲罕見疾病組織 (EURORDIS)

EURORDIS是一個由來自73個國家的962個罕見病患者組織組成的獨特和非牟利的聯盟，它們共同努力改善歐洲三千萬罕見疾病患者的生活。

通過聯繫患者、家庭、患者群體及所有持份者，以及動員罕見疾病社區的力量，EURORDIS 增強了患者的聲音，就研究、政策和患者服務等事項發聲。 網站連結

國際罕見疾病聯盟 (RDI)

RDI 是一個由不同民族的跨類別罕見疾病患者組成的全球聯盟，其使命是成為世界各地罕病患者發聲。 網站連結

財團法人罕見疾病基金會(台灣)

台灣罕見病基金會由草創時期，以建立罕病病友制度化福利服務，如罕病法推動、健保醫療給付等為訴求目標，使病友們享有基本的人權與尊重。到今天，基金會強調病友全人化的關懷服務，使病友在就學、就醫、就養、就業各方面獲得應有的尊重與關懷。 網站連結