Rare Disease International (RDI)

RDI is the global alliance of Persons Living with a Rare Disease of all nationalities across all rare diseases. Its mission is to be a strong common voice for people living with a rare disease around the world. Link

財團法人罕見疾病基金會(台灣)

台灣罕見病基金會由草創時期，以建立罕病病友制度化福利服務，如罕病法推動、健保醫療給付等為訴求目標，使病友們享有基本的人權與尊重。到今天，基金會強調病友全人化的關懷服務，使病友在就學、就醫、就養、就業各方面獲得應有的尊重與關懷。 Link