美國國家衞生院 (NIH)

NIH隸屬於美國衛生與公眾服務部，是美國的醫學研究機構，在改善健康和拯救生命方面做出了重要發現。 網站連結

英國國家健康與臨床卓越研究院 (NICE)

NICE於1999年4月成為法人團體。其目標是創建一致的指引和結束以英國郵政編碼來配給治療的方法。

NICE的主要角色是改善人民使用國家公營醫療服務和其他公共衛生及社會護理服務的成效。 網站連結

國際罕見疾病研究聯盟 (IRDiRC)

IRDiRC於2011年正式啟動，初期有兩個主要目標：在2020年前為200種罕病新療法及診斷罕病的技術作出貢獻。

IRDiRC為2017-2027（十年計劃）訂下了新的全球罕病目標... 網站連結