亞太罕見疾病組織聯盟 (APARDO)

APARDO是一個傘式組織，其成員是為亞太地區罕見疾病社區提供或爭取服務的組織。其使命是幫助成員組織改善亞太地區罕見疾病（包括罕見癌症）患者的治療效果。 網站連結

歐洲罕見疾病組織 (EURORDIS)

EURORDIS是一個由來自73個國家的962個罕見病患者組織組成的獨特和非牟利的聯盟，它們共同努力改善歐洲三千萬罕見疾病患者的生活。

通過聯繫患者、家庭、患者群體及所有持份者，以及動員罕見疾病社區的力量，EURORDIS 增強了患者的聲音，就研究、政策和患者服務等事項發聲。 網站連結

國際罕見疾病聯盟 (RDI)

RDI 是一個由不同民族的跨類別罕見疾病患者組成的全球聯盟，其使命是成為世界各地罕病患者發聲。 網站連結

美國罕見疾病組織 (NORD)

NORD 是一個病人倡議組織，致力服務罕病患者和為他們服務的罕病組織。NORD 及其 300 多個病人團體成員致力於通過教育、倡導、研究和患者服務計劃來加強罕見疾病的診斷、治療和治愈。 網站連結

Orphanet

Orphanet由法國國家衞生及醫學研究所（INSERM）於1997年在法國建立。它是一個獨特的資源，收集和提高對罕見疾病的知識，以改善罕見病患者的診斷，護理和治療。 網站連結

罕見疾病NGO委員會

罕見疾病NGO委員會旨在促進聯合國系統內各方持份者在罕見疾病方面的合作和行動。

它是在聯合國諮詢關係的非政府組織會議 (CoNGO) 的框架下設立的，它為來自各方的持份者 (如來自罕見疾病領域內外的非政府組織、聯合國組織和機構、個別專家等) 提供一個論壇。 網站連結